Weihnachten naht

Und der Hb von unserem Bienchen steigt weiter! Wir waren heute früh wieder im Labor ... Hb bei 8,8 g/dl (bzw. 5,5 mmol/l)! Es ist verrückt! Im positiven Sinne natürlich! Man merkt es ihr auch an, sie ist fit wie ein Turnschuh, braucht eigentlich keinen Mittagsschlaf mehr und hat nur noch Unsinn im Kopf. Aber das stimmt ja eigentlich auch nicht! Sie ist ein so aufgewecktes Mäuschen! Sie kann schon zwei kleine Weihnachtsverse aufsagen und die erste Strophe von "Oh, Tannenbaum" singen. Die anderen Lieder und Gedichte übt sie auch fleißig mit. Sie hilft mit so gerne backen und kochen, es ist eine Freude. Selbst aufräumen, Katzen füttern, fegen, staubsaugen, sie hilft ohne dass ich sie fragen muss. Hm, was hab ich bei der Rabaukin anders gemacht? *g* 

So, ab morgen bin ich professionell Geschenke einpacken und werde mich wohl nicht mehr vor Weihnachten melden! Macht es gut, habt erholsame Feiertage, einen fleißigen Weihnachtsmann und kommt gut ins neue Jahr rüber! Wir freuen uns natürlich auch weiterhin über eure Daumen ;-)

Bis bald, 

eure Stephie

5 Monate!

Ihr Lieben,

ich bedanke mich für eure Daumen von ganzem Herzen. Und sie helfen weiterhin, denn am kommenden Montag haben wir ganze 5 Monate (!) ohne Transfusion geschafft. Wir waren heute wieder im Labor unseres Vertrauens und Frau S. prüfte das Ergebnis zwei Mal. Der Hb liegt bei 7,5 g/dl ... er ist weiterhin stabil und steigt gaaaaaaaaaaaanz leicht. Wir freuen uns sehr für unser Bienchen. Man merkt es ihr auch ein bisschen an, denn sie kann länger laufen (den  Martinsumzug hat sie fast komplett allein geschafft, ohne Buggy), sie macht nur noch ganz selten Mittagsschlaf und sie schläft auch nachts nicht wirklich länger :-) Ihr seht, das Leben ist im Moment in dieser Hinsicht wirklich schön. Nun muss nur noch ein kleiner Job für mich her, damit ich mein Fernstudium finanzieren kann ;-)

Ich halte euch weiterhin auf dem Laufenden, versprochen!

Bis bald,

eure Stephie

Sie knackt die 4 Monate!

Übermorgen ist es soweit, dann hat sie 4 Monate ohne Transfusion geschafft!Wir werden wohl einen tollen Kuchen backen und dann den Rest des Tages Lotti Karotti spielen ;-)

Ich werde euch weiterhin auf dem Laufenden halten, ist doch klar. Bis dahin bitte ich euch weiterhin um eure Daumen, damit es weiterhin so gut klappt!

Bis bald,

eure Stephie

Der Countdown läuft

Wenn ihr uns eure Daumen drückt, schaffen wir vielleicht sogar VIER Monate ... das wäre einfach unglaublich, weil wir das noch nie geschafft haben. Wir sind jetzt schon beim absoluten Maximum, denn in 4 Tagen knacken wir die 4 Monate OHNE Transfusion.

Allerdings ist sie erkältet. Der Husten löst sich schon durch den selbst angesetzten Zwiebelsaft, den sie ohne Probleme 2 bis 3 mal täglich nimmt. Aber jetzt kommt noch so ein doofer Schnupfen dazu, na mal sehen, schaffen wir schon.

Schreibt doch mal, was ihr so bei Erkältungen macht. Dann kommt hier ein bisschen Schwung in dieses Blog ;-)

Bis bald,

eure Stephie

Sie zieht weiter durch!

Oh ja! Ich freue mich wahnsinnig! Denn die Transfusion haben wir immer noch nicht hinter uns :-) Der Hb ist im Moment weiter stabil, gestern war er bei 6,28 g/dl bzw. 3,9 mmol/l. Nur ihre Leukos sind etwas erhöht, aber ich denke, dass dies an ihrer beginnenden Erkältung liegt. Es war ja schon 2 mal seit der letzten Transfusion im Juni so.

Soweit erst einmal ein kleines Update von der Kugelzellenfront. Drückt bitte weiter die Daumen, dann knacken wir unseren Rekord. Ich glaube, den stellt sie dieses Wochenende ein *hip*hip*hurra*

Bis bald,

eure Stephie

3 Monate und 1 Tag!

Hurra! Hurra! Hurra!

Ja, ist es denn zu glauben? Wir haben die 3 Monate geknackt! Das habe ich mir schon lange mal wieder gewünscht! Wir sind jetzt einen Tag drüber. Toll! Und das trotz einmal Herpes und nun gerade einer Angina. Allerdings ist sie jetzt ganz sicher bald dran, denn sie ist sehr schlapp, schläft viel und am Dienstag lag ihr Hb nur bei 5,6 g/dl bzw. 3,5 mmol/l ... das war der Wert der letzten Transfusion im Juni. Zu der Zeit war es mir aber wichtig, dass die Transfusion sofort erledigt wird, weil wir ja nur kurz danach in den Urlaub gefahren sind.

Und nun? Nachher gehen wir ins Labor und werden sehen, was der Wert sagt. Sollte er stabil geblieben sein, warten wir weiter, wenn nicht, dann geht es halt ins Krankenhaus. Das schaffen wir schon. 

Gestern waren wir am Vormittag übrigens noch im Garten und haben einen Teil des Rasens gemäht. Unser Apfelbaum hängt so voll schöner roter Äpfel *yummie* und die Zucchini, toll! Die Tomaten müssen noch rot werden, die Möhren sind dann fast alle erntereif und die letzten Schoten werden bald abgepflückt. Nur unsere Kohlsorten sind alle nix geworden. Da waren immer solche kleinen weißen Insekten (sehen aus wie ganz kleine Kreise) dran und fraßen ziemlich viel *seufz* 

Jobtechnisch hab ich erst einmal was, aber das ist nix auf Dauer. Mein Studium in Potsdam werde ich wohl doch nicht mehr beenden. Aber ich werde ein Fernstudium beginnen ... Bildungswissenschaften, dann kann ich der Bildung trotzdem treu bleiben. Doof nur, dass man dafür kein Geld bekommt. Aber an eine Erzieherausbildung kommt man nicht ran, wenn man sie berufsbegleitend machen möchte. Na ja, wird schon! Immerhin haben wir mal wieder die DREI MONATE geknackt!

Ich halte euch auf dem Laufenden!

Update:
Gestern war der Besuch im Labor wieder ein Erfolg -> der Hb war auf 6,1 g/dl gestiegen! Es war so toll! Gegen 14 Uhr sind wir dann in den Kindergarten gegangen, weil dort ein kleines Programm zum Weltkindertag aufgeführt wurde. Es war schön. Zum Abendbrot haben wir Pizza gemacht, aber so richtig ist ihr Appetit noch nicht zurück (nur Chips würden immer gehen). Wird schon!

Bis bald,

eure Stephie

Wir haben August

Und kurz vor unserem Urlaub bekam Bienchen wieder eine Transfusion. So musste ich dann doch nicht mehr nach Krankenhäusern mit Erfahrung in unseren Urlaubsregionen Eifel und Landshut suchen. 

Der Urlaub war wunderschön! Auch wenn das Wetter in der ersten Woche recht kühl war, hatten wir eine tolle Zeit im Center Parcs. Vor allem bei unseren Ausflügen nach Cochem und Koblenz war uns der liebe Wettergott hold und ließ den Regen beiseite :-)

In Landshut haben wir endlich mal unsere Freunde wieder besucht! Es war so toll! Obwohl ihr großes Kind in der 3. Klasse war und noch keine Ferien hatte, waren wir kaum einen Abend vor 21:30 Uhr zurück. Noch dazu fand zu der Zeit gerade die "Landshuter Hochzeit" statt und die Innenstadt und das Isar-Ufer sahen einfach sehr schön aus. Es war ein Spektakel der besonderen Art. Ich kann es nur jedem empfehlen!

Vor gut zwei Wochen hatte Bienchen dann einen Magen-Darm-Infekt mit gleich anschließendem Herpes :-( Fieber war bis auf 39,8°C rauf und das Fiebermittel half immer nur vier Stunden. Als dann am Montag die Bläschen im Mund zu sehen waren, kam die Erleuchtung ganz von selbst. Letzte Woche Montag war der Hb dann auch schön auf 5,9 g/dl abgesunken und ich dachte schon an die Transfusion. Am Mittwoch, zur Kontrolle, war der Hb auf 6,6 g/dl geklettert und heute *freu*freu*freu* war er dann bei sage und schreibe 7,8 g/dl! Das bedeutet natürlich, dass die nächste Transfusion nun doch noch auf sich warten lässt. Ich freue mich sehr darüber!

So, jetzt muss ich noch zwei Bewerbungen schreiben. Drückt mir mal bitte die Daumen, dass sich was ergibt!

Bis bald,

eure Stephie

Ohne Änderungen wäre das Leben doch langweilig, oder?

Hallo meine lieben Leser!

Wie geht es euch denn so? Hier ist es gerade ziemlich ruhig. 

Seit der letzten Transfusion ist nicht wirklich viel geschehen. Aber wir waren bei unserer Kinderärztin um neue Laborscheine zu besorgen, schließlich war der Entlassungs-Hb nicht so schön. Nächste Woche werden wir dann mal wieder ins Labor gehen.

Was eigentlich wirklich wichtig und überraschend für mich und auch mein Bienchen war: außer unserer KiÄ ist dort ein komplett neues Schwestern-Team! Ich war leicht verdutzt und Bienchen sehr schüchtern. Aber die eine Schwester war sehr nett als Bienchen meinte, sie möchte der KiÄ "Hallo" sagen. Sie durfte dann zu ihr und ich war auch noch kurz mit drin. Sie meinte, wegen dem nicht so guten Hb, dass wir vielleicht doch schon früher über die Milz-OP nachdenken sollten. Mittlerweile ist ihre Milz auch wirklich wieder gewachsen: drei fingerbreit unterm Rippenbogen, so groß kann ich sie schon tasten. Man muss dazu noch nicht einmal in den Bauch drücken :-( Das macht mir wahnsinnige Sorgen und ich passe immer mehr auf sie beim Spielen auf und will ständig hinter ihr herlaufen :-/ Vor allem wo sie jetzt mit dem PukyWutsch und dem Laufrad anfängt ... diese Lenker sind echt gefährlich für eine so große Milz ... zumindest habe ich den Eindruck.

Nun ja, ich werde mal wieder im Krankenhaus einen Termin zum Milz-Ultraschall ausmachen.

Und bald haben wir auch wieder eine U ... ich bin schon so gespannt! Bienchen ist so eine aufgeweckte, kleine, süße Person! Aber sie hat es auch schon faustdick hinter den Ohren! Vor zwei Tagen meinte sie doch glatt zu mir: "Bleib mal locker, Mama!" (Sie wollte zur Toilette, trödelte dann aber rum.) Sie ist noch nicht einmal 3 *kicher* Da kommt wohl noch was auf uns zu ;-)

Und nun schreibt ihr doch mal was ;-) Ich würde mich sehr freuen!

Bis bald,

eure Stephie

Tja, meistens kommt es anders!

Hallöchen!

Ihr erinnert euch doch bestimmt noch an meinen letzten Post, oder?

Und danach wurde es eigentlich noch besser, denn am 20. März waren wir im Labor, einfach mal um die Werte kontrollieren zu lassen. Bienchens Hb lag bei 7,5 g/dl ... wirklich großartig für fast 3 Monate ... und ich sah uns schon die 3 Monatslinie endlich mal wieder überschreiten.

Eine Woche später war mein kleines Bienchen dann aber nur noch schlapp und müde und total quengelig ... also ging ich am Donnerstag (28.03.2013) noch einmal ins Labor ... es waren genau 3 Monate nach der letzten Transfusion ... und ihr Hb lag nur noch bei 4,8 g/dl. Eine riesengroße Blase platzte ... Schon wieder nicht über die drei Monate hinaus *heul* 

Da es Gründonnerstag war, hatte unsere Kinderärztin bereits Urlaub, die Vertretung war zum Brechen voll und wir sollten gleich in die Notaufnahme gehen. Ich dachte, gut, dann hol ich mir die Einweisung halt dort mal schnell. Aber: Pustekuchen! Wir saßen dort geschlagene 2 Stunden, bevor die Assistenzärztin von Station kam. Sie sah sich auch nur den Laborschein an und machte die Einweisung fertig. 

Auf Station gab es dann gleich Abendbrot für Bienchen und mich. Mein Mann und meine Rabaukin verabschiedeten sich dann kurz vor 19 Uhr. Danach ging es dann mit den ersten Untersuchungen los. 89,5 cm ist sie groß, knapp 12 kg schwer ... und sie hatte erhöhte Temperatur *seufz* Kurz vor 20 Uhr kam dann die Assistenzärztin wieder zu uns und es ging nach hinten um den Zugang zu legen. Sie war so furchtbar nervös, weil sie noch nicht viel von dieser Krankheit wusste ... ich erzählte ihr also, wie es bei uns bis jetzt so gelaufen war mit der Krankheit. Ich bestärkte sie immer wieder beim Zugang legen, dass sie es ganz klasse machen werden würde ... und siehe da: es gelang ihr gleich beim ersten Mal *bravo* Ich erzählte ihr hinterher, dass das erst zum zweiten Man funktioniert hätte ;-) Danach strahlte sie!

Auch mein Bienchen war sehr tapfer und weinte gar nicht so viel, wie es sonst üblich war *hurra* Sie ist großartig! Sie war auch für den Rest mit Zugang im Arm sehr tapfer und jammerte kaum. Sie schlief auch ziemlich gut. Die Konserve war dann gegen 22 Uhr da, die Transfusion begann dann gegen 22:30 Uhr. Geschafft hatten wir es - ich denke - gegn 3 Uhr morgens. Das Team war fantastisch dieses Mal, die Schwestern wesentlich relaxter und ließen mich auch mal erzählen und waren erstaunt über mein Wissen. Na ja, nach 2,5 Jahren mit dieser Krankheit ... Der Entlassungs-Hb war allerdings nicht so klasse, lediglich 9,1 g/dl ... 

Dafür hatten wir dann ein mehr als entspanntes Oster-Fest mit einem putzmunteren Bienchen. 

Und nun schwächelt sie schon wieder, hat aber auch Schnupfen, was ihr sehr zu schaffen macht. 

Wir haben also wieder eine Transfusion erfolgreich hinter uns gebracht! Ich danke allen für ihre Daumen und den vielen Blutspendern auf der Welt möchte ich ein riesengroßes Herzliches Dankeschön entgegenbringen! Wenn ich könnte, würde ich euch alle einzeln umarmen und drücken und Blumen schenken und mit euch Essen gehen. Leider erfährt man aber nicht, wer der Blutspender ist und es würde mit der Zeit auch ganz schön teuer werden ;-)

Bis bald,

eure Stephie

Gute Neuigkeiten!

Entschuldigt bitte, dass ich mich erst jetzt wieder melde ... ich hatte viel zu tun, auch wenn ich krank bin.

So, nun kommen die wirklich guten Neuigkeiten: mein Bienchen hat zwar ein Herzgeräusch, aber das haben wohl so ca. 80% aller Deutschen und es ist auch nichts Schlimmes. Nur ist es eben durch ihre Sphärozytose einfach lauter zu hören, weil das Herz irgendwann (wenn die Werte den Bach runter gehen) mehr arbeiten muss.

Das Bienchen war am Dienstag dann wieder sehr glücklich, als sie wieder in den Kindergarten gehen konnte ... es macht ihr dort einfach so unheimlich viel Spaß :-)

Ach, ab heute gehen wir zum Vorschulkinder-Turnen, also einer Sportgruppe für 2 - 6-jährige. Bienchen ist total sportbegeistert und freut sich immer wahnsinnig, wenn sie vom Kindergarten aus zum Sport gehen (alle 2 Wochen). Ihre große Schwester geht zum Volleyball und wir bleiben meist dabei, am liebsten würde sie mitmachen ;-) Die Volleyball-Trainerin wies mich dann darauf hin, dass in der Turnhalle auch Vorschulkinder-Sport angeboten wird und sie dort auch schon hingehen könne. Ihr glaubt gar nicht, wie sie rumgehüpft ist! Es war klasse, sie so glücklich zu sehen :-)

Bis bald,

eure Stephie

Immer was anderes!

Tja, es gibt mal wieder Neuigkeiten.

Zuerst die gute Nachricht: Bienchens Hb lag letzte Woche Mittwoch noch bei 8,9g/dl. Das ist echt ein toller Wert, zumal die letzte Transfusion Ende Dezember war. So lange war der Wert schon ewig nicht mehr stabil, zumal sie auch eine Bronchitis und ständig Schnupfen hatte.

Und nun die unerfreuliche Nachricht:

Als sie die Bronchitis hatte, hörte die Kinderärztin ein Herzgeräusch. Sie meinte daraufhin, dass ich mir erst einmal keine Sorgen machen solle, das kommt öfter vor, vor allem, wenn die Kinder (aber auch Erwachsene) krank sind. Aber sie möchte es doch gerne geklärt haben. Nun, gestern hatten wir einen Termin in der Kinderklinik (eine Woche vorher ausgemacht). Ich sollte mich ja auch darauf einstellen, dass wir eventuell dableiben müssten, falls das Geräusch weiterhin zu hören sei. Was soll ich sagen?! Das Geräusch war noch immer zu hören. Wir sollten warten, weil ein Termin zum Echo gemacht werden sollte. Damit wir oben nicht ewig sitzen müssten, sollten wir es uns im Spielzimmer bequem machen. Gut, gesagt, getan. Nach einer weiteren halben Stunde kam dann eine Schwester und meinte, wir sollten am Montag um 11 wiederkommen. Ein Echo wäre heute nicht möglich, da der Arzt, der das Echo bei den Kindern macht, nur montags da ist. Ach so, da war unser Termin also komplett umsonst! Ich fand das gar nicht lustig und fragte nach. Der Arzt oben hätte heute keine Zeit und es könne niemand dazwischen geschoben werden. Da bei Bienchen in der Hinsicht auch noch nie etwas am Herzen aufgefallen war, wäre das schon okay. Ich war kurz vorm Explodieren! Ich sag euch, wenn sich in der Klinik nicht bald etwas ändert, werde ich wieder mit meiner kleinen Kugelzelle nach Berlin fahren ... und zwar wegen jedem Pups, für den ein Krankenhaus gebraucht wird! Sie bekommen noch eine Chance für die Herzsache. Wenn sie die in den Sand setzen, fahren wir auch wegen der Transfusionen nach Berlin. Wenn es klappt, warte ich die nächste Transfusion ab.

Gut, jetzt muss ich mich ausruhen, bin gerade selber krank (Nasennebenhöhlenentzündung ... echt ätzend!).

Bis bald, 

eure Stephie

2013

Sodale, da bin ich mal wieder! Es tut mir leid, dass ich so ewig nichts mehr geschrieben habe, aber es war einfach wahnsinnig viel los bei uns. 

Nach dem letzten Post hatte ich unheimlich viel mit den letzten Vorbereitungen für unsere Hochzeit zu tun, hinzu kam ein verstauchter Knöchel meinerseits, kurzfristige Änderungen für mein Brautkleid, neue Schuhe mussten auch her *seufz* Und zu allem Überfluss hatte mein kleines Bienchen dann auch noch vom Donnerstag vor der Hochzeit bis Montag nach der Hochzeit ordentlich Fieber ... sonst nix, keinen Husten, keinen Schnupfen, keine Ohrenschmerzen ... reineweg gar nichts! Tja, das war es dann auch mal wieder mit dem 3-Monats-Ziel ... die 10. Transfusion fand am 10. Juli 2012 statt. Danach waren mein Mann und ich dann für ein paar Tage im wunderschönen, wenn auch verregneten Hamburg unterwegs. Und dann ging ja auch schon wieder das normale Leben weiter. 

Am 28. September stand dann die 11. Transfusion an, nachdem wir den 13. September feiernd verbracht hatten (der zweite 2. Geburtstag). Und die 12. Transfusion musste natürlich auch noch absolviert werden ... am 28. Dezember 2012, dieses Mal in unserer Heimatstadt. Warum? Weil der neue Chefarzt der wiedereröffneten Kinderklinik pädiatrischer Hämatologe und Onkologe ist :-) Das ist also ein Grund zur Freude. Allerdings lief es so chaotisch ab, dass ich überlegt habe, dann wohl doch wieder nach Berlin zu fahren. Aber das Team ist noch jung in dieser Konstellation, deshalb werde ich ihm noch eine Chance geben, schließlich haben sie auch nicht jeden Tag mit Transfusionen auf der Station zu tun. Wenn es dann aber immer noch nicht besser läuft, nehme ich dann doch wieder den Weg in die Bundeshauptstadt auf mich.

Das waren dann die Neuigkeiten von hier aus ;) 

Bis bald,

eure Stephie