Ohne Änderungen wäre das Leben doch langweilig, oder?

Hallo meine lieben Leser!

Wie geht es euch denn so? Hier ist es gerade ziemlich ruhig. 

Seit der letzten Transfusion ist nicht wirklich viel geschehen. Aber wir waren bei unserer Kinderärztin um neue Laborscheine zu besorgen, schließlich war der Entlassungs-Hb nicht so schön. Nächste Woche werden wir dann mal wieder ins Labor gehen.

Was eigentlich wirklich wichtig und überraschend für mich und auch mein Bienchen war: außer unserer KiÄ ist dort ein komplett neues Schwestern-Team! Ich war leicht verdutzt und Bienchen sehr schüchtern. Aber die eine Schwester war sehr nett als Bienchen meinte, sie möchte der KiÄ "Hallo" sagen. Sie durfte dann zu ihr und ich war auch noch kurz mit drin. Sie meinte, wegen dem nicht so guten Hb, dass wir vielleicht doch schon früher über die Milz-OP nachdenken sollten. Mittlerweile ist ihre Milz auch wirklich wieder gewachsen: drei fingerbreit unterm Rippenbogen, so groß kann ich sie schon tasten. Man muss dazu noch nicht einmal in den Bauch drücken :-( Das macht mir wahnsinnige Sorgen und ich passe immer mehr auf sie beim Spielen auf und will ständig hinter ihr herlaufen :-/ Vor allem wo sie jetzt mit dem PukyWutsch und dem Laufrad anfängt ... diese Lenker sind echt gefährlich für eine so große Milz ... zumindest habe ich den Eindruck.

Nun ja, ich werde mal wieder im Krankenhaus einen Termin zum Milz-Ultraschall ausmachen.

Und bald haben wir auch wieder eine U ... ich bin schon so gespannt! Bienchen ist so eine aufgeweckte, kleine, süße Person! Aber sie hat es auch schon faustdick hinter den Ohren! Vor zwei Tagen meinte sie doch glatt zu mir: "Bleib mal locker, Mama!" (Sie wollte zur Toilette, trödelte dann aber rum.) Sie ist noch nicht einmal 3 *kicher* Da kommt wohl noch was auf uns zu ;-)

Und nun schreibt ihr doch mal was ;-) Ich würde mich sehr freuen!

Bis bald,

eure Stephie

Tja, meistens kommt es anders!

Hallöchen!

Ihr erinnert euch doch bestimmt noch an meinen letzten Post, oder?

Und danach wurde es eigentlich noch besser, denn am 20. März waren wir im Labor, einfach mal um die Werte kontrollieren zu lassen. Bienchens Hb lag bei 7,5 g/dl ... wirklich großartig für fast 3 Monate ... und ich sah uns schon die 3 Monatslinie endlich mal wieder überschreiten.

Eine Woche später war mein kleines Bienchen dann aber nur noch schlapp und müde und total quengelig ... also ging ich am Donnerstag (28.03.2013) noch einmal ins Labor ... es waren genau 3 Monate nach der letzten Transfusion ... und ihr Hb lag nur noch bei 4,8 g/dl. Eine riesengroße Blase platzte ... Schon wieder nicht über die drei Monate hinaus *heul* 

Da es Gründonnerstag war, hatte unsere Kinderärztin bereits Urlaub, die Vertretung war zum Brechen voll und wir sollten gleich in die Notaufnahme gehen. Ich dachte, gut, dann hol ich mir die Einweisung halt dort mal schnell. Aber: Pustekuchen! Wir saßen dort geschlagene 2 Stunden, bevor die Assistenzärztin von Station kam. Sie sah sich auch nur den Laborschein an und machte die Einweisung fertig. 

Auf Station gab es dann gleich Abendbrot für Bienchen und mich. Mein Mann und meine Rabaukin verabschiedeten sich dann kurz vor 19 Uhr. Danach ging es dann mit den ersten Untersuchungen los. 89,5 cm ist sie groß, knapp 12 kg schwer ... und sie hatte erhöhte Temperatur *seufz* Kurz vor 20 Uhr kam dann die Assistenzärztin wieder zu uns und es ging nach hinten um den Zugang zu legen. Sie war so furchtbar nervös, weil sie noch nicht viel von dieser Krankheit wusste ... ich erzählte ihr also, wie es bei uns bis jetzt so gelaufen war mit der Krankheit. Ich bestärkte sie immer wieder beim Zugang legen, dass sie es ganz klasse machen werden würde ... und siehe da: es gelang ihr gleich beim ersten Mal *bravo* Ich erzählte ihr hinterher, dass das erst zum zweiten Man funktioniert hätte ;-) Danach strahlte sie!

Auch mein Bienchen war sehr tapfer und weinte gar nicht so viel, wie es sonst üblich war *hurra* Sie ist großartig! Sie war auch für den Rest mit Zugang im Arm sehr tapfer und jammerte kaum. Sie schlief auch ziemlich gut. Die Konserve war dann gegen 22 Uhr da, die Transfusion begann dann gegen 22:30 Uhr. Geschafft hatten wir es - ich denke - gegn 3 Uhr morgens. Das Team war fantastisch dieses Mal, die Schwestern wesentlich relaxter und ließen mich auch mal erzählen und waren erstaunt über mein Wissen. Na ja, nach 2,5 Jahren mit dieser Krankheit ... Der Entlassungs-Hb war allerdings nicht so klasse, lediglich 9,1 g/dl ... 

Dafür hatten wir dann ein mehr als entspanntes Oster-Fest mit einem putzmunteren Bienchen. 

Und nun schwächelt sie schon wieder, hat aber auch Schnupfen, was ihr sehr zu schaffen macht. 

Wir haben also wieder eine Transfusion erfolgreich hinter uns gebracht! Ich danke allen für ihre Daumen und den vielen Blutspendern auf der Welt möchte ich ein riesengroßes Herzliches Dankeschön entgegenbringen! Wenn ich könnte, würde ich euch alle einzeln umarmen und drücken und Blumen schenken und mit euch Essen gehen. Leider erfährt man aber nicht, wer der Blutspender ist und es würde mit der Zeit auch ganz schön teuer werden ;-)

Bis bald,

eure Stephie

Gute Neuigkeiten!

Entschuldigt bitte, dass ich mich erst jetzt wieder melde ... ich hatte viel zu tun, auch wenn ich krank bin.

So, nun kommen die wirklich guten Neuigkeiten: mein Bienchen hat zwar ein Herzgeräusch, aber das haben wohl so ca. 80% aller Deutschen und es ist auch nichts Schlimmes. Nur ist es eben durch ihre Sphärozytose einfach lauter zu hören, weil das Herz irgendwann (wenn die Werte den Bach runter gehen) mehr arbeiten muss.

Das Bienchen war am Dienstag dann wieder sehr glücklich, als sie wieder in den Kindergarten gehen konnte ... es macht ihr dort einfach so unheimlich viel Spaß :-)

Ach, ab heute gehen wir zum Vorschulkinder-Turnen, also einer Sportgruppe für 2 - 6-jährige. Bienchen ist total sportbegeistert und freut sich immer wahnsinnig, wenn sie vom Kindergarten aus zum Sport gehen (alle 2 Wochen). Ihre große Schwester geht zum Volleyball und wir bleiben meist dabei, am liebsten würde sie mitmachen ;-) Die Volleyball-Trainerin wies mich dann darauf hin, dass in der Turnhalle auch Vorschulkinder-Sport angeboten wird und sie dort auch schon hingehen könne. Ihr glaubt gar nicht, wie sie rumgehüpft ist! Es war klasse, sie so glücklich zu sehen :-)

Bis bald,

eure Stephie

Immer was anderes!

Tja, es gibt mal wieder Neuigkeiten.

Zuerst die gute Nachricht: Bienchens Hb lag letzte Woche Mittwoch noch bei 8,9g/dl. Das ist echt ein toller Wert, zumal die letzte Transfusion Ende Dezember war. So lange war der Wert schon ewig nicht mehr stabil, zumal sie auch eine Bronchitis und ständig Schnupfen hatte.

Und nun die unerfreuliche Nachricht:

Als sie die Bronchitis hatte, hörte die Kinderärztin ein Herzgeräusch. Sie meinte daraufhin, dass ich mir erst einmal keine Sorgen machen solle, das kommt öfter vor, vor allem, wenn die Kinder (aber auch Erwachsene) krank sind. Aber sie möchte es doch gerne geklärt haben. Nun, gestern hatten wir einen Termin in der Kinderklinik (eine Woche vorher ausgemacht). Ich sollte mich ja auch darauf einstellen, dass wir eventuell dableiben müssten, falls das Geräusch weiterhin zu hören sei. Was soll ich sagen?! Das Geräusch war noch immer zu hören. Wir sollten warten, weil ein Termin zum Echo gemacht werden sollte. Damit wir oben nicht ewig sitzen müssten, sollten wir es uns im Spielzimmer bequem machen. Gut, gesagt, getan. Nach einer weiteren halben Stunde kam dann eine Schwester und meinte, wir sollten am Montag um 11 wiederkommen. Ein Echo wäre heute nicht möglich, da der Arzt, der das Echo bei den Kindern macht, nur montags da ist. Ach so, da war unser Termin also komplett umsonst! Ich fand das gar nicht lustig und fragte nach. Der Arzt oben hätte heute keine Zeit und es könne niemand dazwischen geschoben werden. Da bei Bienchen in der Hinsicht auch noch nie etwas am Herzen aufgefallen war, wäre das schon okay. Ich war kurz vorm Explodieren! Ich sag euch, wenn sich in der Klinik nicht bald etwas ändert, werde ich wieder mit meiner kleinen Kugelzelle nach Berlin fahren ... und zwar wegen jedem Pups, für den ein Krankenhaus gebraucht wird! Sie bekommen noch eine Chance für die Herzsache. Wenn sie die in den Sand setzen, fahren wir auch wegen der Transfusionen nach Berlin. Wenn es klappt, warte ich die nächste Transfusion ab.

Gut, jetzt muss ich mich ausruhen, bin gerade selber krank (Nasennebenhöhlenentzündung ... echt ätzend!).

Bis bald, 

eure Stephie

2013

Sodale, da bin ich mal wieder! Es tut mir leid, dass ich so ewig nichts mehr geschrieben habe, aber es war einfach wahnsinnig viel los bei uns. 

Nach dem letzten Post hatte ich unheimlich viel mit den letzten Vorbereitungen für unsere Hochzeit zu tun, hinzu kam ein verstauchter Knöchel meinerseits, kurzfristige Änderungen für mein Brautkleid, neue Schuhe mussten auch her *seufz* Und zu allem Überfluss hatte mein kleines Bienchen dann auch noch vom Donnerstag vor der Hochzeit bis Montag nach der Hochzeit ordentlich Fieber ... sonst nix, keinen Husten, keinen Schnupfen, keine Ohrenschmerzen ... reineweg gar nichts! Tja, das war es dann auch mal wieder mit dem 3-Monats-Ziel ... die 10. Transfusion fand am 10. Juli 2012 statt. Danach waren mein Mann und ich dann für ein paar Tage im wunderschönen, wenn auch verregneten Hamburg unterwegs. Und dann ging ja auch schon wieder das normale Leben weiter. 

Am 28. September stand dann die 11. Transfusion an, nachdem wir den 13. September feiernd verbracht hatten (der zweite 2. Geburtstag). Und die 12. Transfusion musste natürlich auch noch absolviert werden ... am 28. Dezember 2012, dieses Mal in unserer Heimatstadt. Warum? Weil der neue Chefarzt der wiedereröffneten Kinderklinik pädiatrischer Hämatologe und Onkologe ist :-) Das ist also ein Grund zur Freude. Allerdings lief es so chaotisch ab, dass ich überlegt habe, dann wohl doch wieder nach Berlin zu fahren. Aber das Team ist noch jung in dieser Konstellation, deshalb werde ich ihm noch eine Chance geben, schließlich haben sie auch nicht jeden Tag mit Transfusionen auf der Station zu tun. Wenn es dann aber immer noch nicht besser läuft, nehme ich dann doch wieder den Weg in die Bundeshauptstadt auf mich.

Das waren dann die Neuigkeiten von hier aus ;) 

Bis bald,

eure Stephie

Happy 2nd Birthday!

Mein liebes Bienchen!

Nun bist du seit 2 Jahren bei uns und wir möchten nicht einen Tag davon missen. Es ist zwar nicht immer einfach, aber wir werden zusammen alles schaffen und noch viel mehr ;)

Du bereicherst unser Leben, bringst uns mit deinem Lächeln zum Lächeln, mit deinen Kommentaren zum Schmunzeln oder auch Prusten. Du bist einfach wunderbar!

Jetzt gerade vor 2 Jahren hätte ich nie im Leben daran gedacht, dass du abends, um 20:37 Uhr schon bei uns sein wirst *lach*

Meine kleine Grinsebacke Kugelzelle, ich wünsche dir von Herzen alles Liebe, Gute, ganz viel Glück, Kraft, Ausdauer und vor allem ganz viel Gesundheit! Lass uns mit ganz viel Kraft und Schwung in dein 3. Lebensjahr starten!

Ich liebe dich und werde immer für dich da sein!

Deine Mama

Große Untersuchung geschafft

Letzte Woche Mittwoch mussten wir wieder einmal zu unserer Kinderärztin gehen. Grund war die große Vorsorgeuntersuchung U7. Neben der körperlichen Untersuchung wurde auch ihr Wortschatz, ihr Ess- und Sozialverhalten unter die Lupe genommen.

Zuerst einmal die aktuellen Maße:

Größe: 81 cm (also doch 2 cm kleiner als in Berlin ... vielleicht lag es daran, dass sie dieses Mal stand und nicht lag?)

Gewicht: 10,1 kg

Somit ist sie doch recht zierlich. In den "normalen" Kurven (die, die in dem U-Heft hinten drin sind), liegt sie auf der untersten Perzentile. Da sie aber ein Stillkind bis vor wenigen Tagen war (jupp, es scheint vorbei zu sein mit dem Stillen, und das hat sie selbst so bestimmt), kann man für sie noch die Still-Kurven anwenden. Und da liegt sie dann doch im guten Mittelfeld. Danke nochmal an meine liebe Forumsdamen von den Junis 2010! Das beruhigte mich dann doch schon wieder.

Ihr Sozialverhalten ist sehr ausgeprägt: sie hat bereits eine beste Freundin, von der sie jeden Abend erzählt, selbst wenn diese Freundin gar nicht in der KiTa war an dem Tag. Diese Freundin ist erst seit März in ihrer Gruppe und fast 1 Jahr jünger als sie. Als dieses kleine Mädchen den ersten Tag in die KiTa kam, nahm sie mein Bienchen gleich unter ihre Fittiche :) Tja, sie scheint also so etwas wie eine soziale Ader zu haben *g*

Der Knoten beim Sprechen ist vor einigen Wochen geplatzt und seitdem steht ihr kleines Mundwerk kaum noch still. Sie lernt mit jedem Tag neue Wörter. Die KiÄ war sehr erstaunt, dass sie "Katze" richtig ausspricht. Kann aber auch daran liegen, dass wir selber zwei Katzen in unserer Wohnung beherbergen. Sie benennt auch andere Tiere richtig, wenn auch mit einigen Aussprachefehlern. Aber das ist noch kein Problem. 

Vom körperlichen her scheint sie auch ziemlich sportlich zu sein: sie hängt sich an jede Stange ran, die waagerecht irgendwo angebracht ist und an die sie mit ihren kurzen Armen rankommt. Egal ob Spielplatz, Krankenhausflur, Doppelstockbett der großen Schwester, sie hängt sich ran, zieht die Beine hoch, schaukelt und sagt, wenn sie wieder auf dem Boden steht, "lustig" *lach* Sie ist wirklich goldig in der Hinsicht. Auch wenn wir die große Schwester zum Turnen bringen, muss sie unbedingt noch an irgendein Sportgerät ran. Am liebsten geht sie auf das große Trampolin ;)

Die nächste Untersuchung in Berlin steht am 13. Juni an. Aber vorher feiern wir noch eine große Party mit unserem Bienchen: der 2. Geburtstag steht an und wir sind überglücklich *hurra* Das Geburtstagsgeschenk steht auch schon bereit im Keller und wartet nur noch darauf, nach oben an seinen neuen Platz gebracht zu werden ;)

Das soll es erst einmal wieder reichen und ich melde mich bestimmt nächste Woche wieder.

Heute müssen wir noch zum Augenarzt. Vielleicht erfahren wir heute mehr.

Bis bald,

eure Stephie