Warum? Wir haben nun Bienchens Diagnose: hereditäre Sphärozytose = Kugelzellenanämie.
Ich könnte heulen! Ja, wirklich! Mir ist dermaßen zum Heulen zumute, das kann sich kaum jemand vorstellen. Wir hatten ja die Hoffnung nicht aufgegeben, dass es vielleicht doch nur der "normale" Abfall der Erytrozyten ist, den alle Babys zwischen dem 3. und 6. Lebensmonat haben (nur nicht so ausgeprägt) und dass sich die Oberärztin hier in der Kinderklinik nur verguckt hat, als sie meinte, Kugelzellen zu sehen. Aber sie hatte recht: in Bienchens Blut sind Kugelzellen. Diese Krankheit kann lebensbedrohlich sein, wenn man z.B. eine hämolytische Krise als solche nicht erkennt.
Und wie geht es nun weiter mit unserem Bienchen?
Wir müssen zu regelmäßigen Blutkontrollen um zu sehen, wie ihr Hb ist. Wenn er zu niedrig ist, muss sie wieder eine Bluttransfusion bekommen. So wird das die nächsten Jahre gehen. Medikamente gibt es nicht :( Wenn sie so 5 oder 6 oder 7 ist, kann man ihre Milz zum Teil oder auch komplett operativ entfernen lassen. Ja, die Milz spielt bei der Kugelzellenanämie eine große und tragende Rolle.
Tja, und nun weiß ich nicht mehr, was ich noch schreiben könnte für heute.
Außer dass ich denke, dass das hier nun wohl Bienchens Blog wird, in dem es um ihr Leben mit der Krankheit Kugelzellenanämie gehen wird.
Eure Stephie
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