Oh jemine! Wo ist das Jahr nur hin?

Es tut mir ehrlich leid, dass ich diese Seite einfach nicht mehr so pflege. Mein Leben hat mich im Moment schon sehr in Beschlag *g* Neben einem Vollzeitfernstudium ist immer noch meine kleine Kugelzelle, die mittlerweile schon 4,5 Jahre alt ist und ihre große Schwester ist bereits 9 Jahre alt. 

Meinem Bienchen geht es ganz gut. Sie hatte Anfang Juli und Ende August jeweils eine weitere Transfusion bekommen, was bedeutet, dass sie wieder seit über 3 Monaten transfusionsfrei ist *hurra* Sie ist ein kleiner Freigeist, der fast permanent singt und gute Laune hat. Ihre Werte schwanken immer mal wieder, zur Zeit geistert sie so bei 6,0g/dl rum. Allerdings merkt man ihr das so gar nicht an. Sie liebt es zu basteln und zu tippen, ja, sie schnappt sich gerne mal meine Computertastatur und tippelt dann wie eine Große darauf herum. Na ja, bei einer großen Schwester in der Schule und einer studierenden Mama kann man sich das schon mal abschauen ;-)

Meine Große geht mittlerweile in die 4. Klasse und macht sich ganz gut. Sie lernt jetzt schon das 2. Jahr in der Schule Geige. Und dank meines Bruders haben wir sogar eine eigene Geige zu Hause, ab und an bekomme ich sogar Unterricht von meiner Großen, das ist wirklich lustig!

Ich absolviere nun im 3. Semester ein Fernstudium. Das nimmt mich gut in Beschlag. Aber es macht mir unheimlich viel Spaß! Ich liebe es zu lesen und neue Dinge oder Sichtweisen (kennen) zu lernen. Es lässt meinen Kopf arbeiten und ich stehe ab und an auch vor Herausforderungen.

Nebenbei pflege ich auch noch andere Hobbys, also abgesehen vom Lesen. Ich bin den (sagen wir mal lieber 2) Handarbeiten verfallen. Alles fing mit dem Häkeln von einer Mütze an. Die war schnell fertig gehäkelt, wenn auch noch lange nicht perfekt. Mittlerweile sehen die Mützen hier besser aus *lol* Dann kam ich zum Nähen, erst auf einer Discounter-Nähmaschine. Diese reichte mir jetzt aber nicht bzw. wollte sie langsam nicht mehr so wie das wollte. Also stellte ich mich auf einen Flohmarkt, verkaufte sie und noch weitere Dinge und hatte das Geld für eine bessere zusammen. Dieses Schmuckstück steht nun bei mir und hat mich schon einige schöne Dinge nähen lassen.

Und weil ein Blog ja nicht reicht (ja, ich habe noch zwei andere, diese werde ich aber löschen), ebenso wenig wie ein Studium, zwei Kinder, ein kleiner Nebenjob, ein Garten, zwei Katzen, zwei Kaninchen, und mir die Welt manchmal einfach so trist und traurig vorkommt mit all den schlechten Nachrichten, möchte ich ein neues Projekt starten. Ja, ich bin leicht wahnsinnig, aber das bin ich gerne *g* 

Dieses  Projekt soll "Ein buntes Jahr" heißen und ich werde versuchen, jeden Tag etwas Schönes zu posten. Bilder, Geschichten, Nachrichten, Tipps und Tricks ... alles, was ein Jahr eben bunter, schöner, leichter machen kann. Also, lasst euch überraschen!

Und nun wünsche ich euch allen ein gesegnetes und besinnliches Weihnachtsfest (wenn ihr denn Weihnachten feiert) und einen guten Rutsch ins Jahr 2015!

Eure Stephie

Bericht aus dem Krankenhaus

Tadaaa! Wir haben es geschafft und ich melde mich aus dem Krankenhaus unseres Vertrauens. Ich (und das Team hier) warte sehnsüchtig darauf, dass Bienchens Fieber endlich mal aufgibt und die Transfusion endlich starten kann. Die Werte heue Vormittag waren katastrophal und es blieb keine andere Wahl. Wirsind seit ca. 12 Uhr da und trafen prompt auf vertraute und liebe Gesichter :) Frau D. legte wieder toll den Zugang und unterhielt sich später noch mit uns. Frau B hat Spätschicht, sie kennen wir auch noch aus der Stillgruppe. So etwas tut in solchen Situationen echt gut.
Wir warten jetzt auf die Wirksamkeit der Medikamente, damit die Transfusion starten kann.

Bis bald,
Eure Stephie

8 Monate ohne Transfusion

Hört sich gut an, oder?

Problem: Bienchen ist krank, richtig krank. So krank, wie schon lange nicht mehr. Seit letzter Woche Dienstag hat sie einen schlimmen Husten, der sich als spastische Bronchitis herausstellte. Richtig schön mit Fieber. Das hielt sich bis Samstag Abend. Sonntag und Montag war dann Ruhe. Aber das Fieber kam in der Nacht zu Dienstag wieder, dazu gesellten sich Ohrenschmerzen. Also gibt es seit Dienstag Abend ein Antibiotikum. Und sie ist so schlapp. Und sie schläft fast den ganzen Tag. Das Fieber ist nun erst einmal einer erhöhten Temperatur gewichen. Vorhin wollten wir zum obligatorischen Fingerpieks. Aus dem wurde nix, weil die vorher warmen Fingerchen plötzlich kalt waren *seufz* Es kam einfach nicht wirklich etwas raus, nur Mini-Tropfen, und das bringt nichts. An die Vene wollte die Angestellte auch nicht nur wegen dem Blutbild. Nun gehen wir morgen noch einmal hin, etwas später und mit dicken Handschuhen an (bei 4°C!) Egal, es wird schon. Und bis zu einer Stunde nach dem AB geht es ihr besser, sie spricht, macht auch mal einen Scherz ... und abends läuft sie auch wieder ein bisschen rum, also geht es langsam wieder bergauf. Drückt mal die Daumen, dass sie schnell wieder gesund wird und ihre Werte vielleicht auch wieder von alleine klettern. Wenn letzteres nicht klappt, ist es auch nicht wild. Ihr Körper hat es ja vorher ein paar Mal geschafft, da kann er sich auch mal eine Pause gönnen.

Bis bald,

eure Stephie

Es geht weiter!

Und zwar positiv!

Vor drei Wochen lag Bienchens Hb bei 7,2 g/dl ... also ging es wieder bergab. Langsam, aber na ja.

Vorhin waren wir gerade im Labor ... und ... 8,2 g/dl! Hurra! Also wieder rauf. Es ist schon interessant, wie es im Moment läuft. Zumal man ihre Entwicklung fast schon täglich dokumentieren müsste *g* Sie ist gewachsen, schwerer geworden und ihr Wortschatz hat auch nochmal zugelegt. Sie singt, malt und bastelt mit einer Ausdauer, spielt Memory ohne Ende, hilft im Haushalt, versorgt ihr Kikaninchen fast ganz allein und möchte auch noch Englisch und Polnisch lernen *lach* Es ist so schön, ihr bei der Entwicklung zuzusehen. Wobei es manchmal echt anstrengend wird, sie ist ja nicht auf den Mund gefallen und macht Faxen wie keine andere. Wirklich wahr, es würde mich nicht wundern, wenn sie mal der Pausenclown in der Schule wird ;-)

Bis bald,

Eure Stephie

Weihnachten naht

Und der Hb von unserem Bienchen steigt weiter! Wir waren heute früh wieder im Labor ... Hb bei 8,8 g/dl (bzw. 5,5 mmol/l)! Es ist verrückt! Im positiven Sinne natürlich! Man merkt es ihr auch an, sie ist fit wie ein Turnschuh, braucht eigentlich keinen Mittagsschlaf mehr und hat nur noch Unsinn im Kopf. Aber das stimmt ja eigentlich auch nicht! Sie ist ein so aufgewecktes Mäuschen! Sie kann schon zwei kleine Weihnachtsverse aufsagen und die erste Strophe von "Oh, Tannenbaum" singen. Die anderen Lieder und Gedichte übt sie auch fleißig mit. Sie hilft mit so gerne backen und kochen, es ist eine Freude. Selbst aufräumen, Katzen füttern, fegen, staubsaugen, sie hilft ohne dass ich sie fragen muss. Hm, was hab ich bei der Rabaukin anders gemacht? *g* 

So, ab morgen bin ich professionell Geschenke einpacken und werde mich wohl nicht mehr vor Weihnachten melden! Macht es gut, habt erholsame Feiertage, einen fleißigen Weihnachtsmann und kommt gut ins neue Jahr rüber! Wir freuen uns natürlich auch weiterhin über eure Daumen ;-)

Bis bald, 

eure Stephie

5 Monate!

Ihr Lieben,

ich bedanke mich für eure Daumen von ganzem Herzen. Und sie helfen weiterhin, denn am kommenden Montag haben wir ganze 5 Monate (!) ohne Transfusion geschafft. Wir waren heute wieder im Labor unseres Vertrauens und Frau S. prüfte das Ergebnis zwei Mal. Der Hb liegt bei 7,5 g/dl ... er ist weiterhin stabil und steigt gaaaaaaaaaaaanz leicht. Wir freuen uns sehr für unser Bienchen. Man merkt es ihr auch ein bisschen an, denn sie kann länger laufen (den  Martinsumzug hat sie fast komplett allein geschafft, ohne Buggy), sie macht nur noch ganz selten Mittagsschlaf und sie schläft auch nachts nicht wirklich länger :-) Ihr seht, das Leben ist im Moment in dieser Hinsicht wirklich schön. Nun muss nur noch ein kleiner Job für mich her, damit ich mein Fernstudium finanzieren kann ;-)

Ich halte euch weiterhin auf dem Laufenden, versprochen!

Bis bald,

eure Stephie

Sie knackt die 4 Monate!

Übermorgen ist es soweit, dann hat sie 4 Monate ohne Transfusion geschafft!Wir werden wohl einen tollen Kuchen backen und dann den Rest des Tages Lotti Karotti spielen ;-)

Ich werde euch weiterhin auf dem Laufenden halten, ist doch klar. Bis dahin bitte ich euch weiterhin um eure Daumen, damit es weiterhin so gut klappt!

Bis bald,

eure Stephie