Hobby hier, Hobby da

So, nun kann ich euch auch mal etwas Schönes über mein Leben erzählen.
Ich hab ein tolles Hobby für mich entdeckt, dank eines anderen Blogs *lach*

Jetzt backe ich jeden Montag Cupcakes (guckst du hier) oder andere leggere Dinge, die in diesem tollen Blog vorgestellt werden:

Ohhmhh

Ich hoffe, ich darf das, liebe Jeanny ;)

Auf jeden Fall macht es mir sehr viel Spaß und mein Bienchen schaut auch schon fleißig zu ... im Moment mag sie mich sehr und hängt an mir wie die süßen Pfunde, die durch die netten Cupcakes entstehen können. Aber sie bekommt wahrscheinlich gerade ihren ersten Zahn, sie wird ja auch bald 6 Monate *OMG* und noch dazu hat sie nen ollen doofen Schnupfen. Aber was soll's, sie ist mein kleiner Sonnenschein und knabbert gerne an rohen, kalten Möhrchen, scheinen ganz gut beim Zahnen zu helfen. Keine Angst, da sie noch nicht einen Zahn hat, kann da nix weiter passieren ;-) Die Stücke, die ich ihr gebe, sind 1. bio, 2. nicht sehr dünn, eher dick und 3. auch schön lang, so dass sie die auch nicht verschlucken könnte. Und ich bin ja auch immer dabei, wenn ich sie ihr anbiete. An Gurke hat sie auch schon gelutscht, fand sie fast noch besser als die Möhre *g*

Aber mit dem Brei oder richtigem Fingerfood warten wir noch bis zum 26. November. Dann geht es aber wirklich los. Rabaukin freut sich auch schon wie bolle darauf und sie besteht darauf, dass sie als Erste füttern darf. Na mal sehen, nächste Woche Freitag geht es ja los. Und ich werde wohl eher keine Gläschen kaufen, schließlich bin ich ja auch zu Hause und möchte was zu Mittag essen. Allerdings wird es für mich am Anfang bestimmt nicht nur Möhrchen geben *lach* Und sie wird wohl auch mal Stücke von gedünstetem Gemüse bekommen und wird sie somit auch quasi in fast-natura kennenlernen.

So, was gibt es sonst noch?
Vielleicht fange ich einen 2. Blog an, dank der lieben Jeanny. Ich hab ja auch noch 2 deutsche Cupcakes-Bücher hier zu liegen, eins nenne ich mein Eigen, das andere ist aus der Bibliothek hier (was für eine wirklich große Überraschung, sowas HIER zu bekommen).

Nun muss ich mir nur noch nen schönen Blog-Namen ausdenken, damit ich damit wirklich starten kann. Und wer weiß, wie sich das dann entwickelt :-)

Liebe Grüße, eure Stephie

Was wird wohl kommen?

Diese Frage stelle ich mir in diesen Tag doch öfter. Warum hat mein Bienchen diese Krankheit? Wie wird sie verlaufen? Schwer? Leicht? Was wird alles passieren? Wird sie wirklich keine Entwicklungsstörungen haben? Wird sie sich ganz normal entwickeln, wie Rabaukin auch? Werde ich auch nichts übersehen?

Ich seh sie im Moment so gerne an, sie lacht, spielt, lernt, weint auch öfter, vor allem wenn sie müde ist *lol* (was für eine Neuheit bei Babys *g*). Ach, sie ist so ein süßer Drops und egal, wie es laufen wird, sie wird immer mein Sonnenschein sein, genau wie meine Rabaukin, nur anders ... sind ja schließlich auch zwei unterschiedliche Kinder, nicht nur wegen der Krankheit.

Und wir haben uns nun dazu entschieden, uns testen zu lassen. Denn wenn wir (oder auch nur einer von uns) auch diese Gen in uns tragen, könnte ja auch Rabaukin eine Überträgerin dieses Gens sein. Und das sollten wir ihr an Information dann später nicht vorenthalten. Schließlich ist es wichtig!

So, nun werd ich mal ins Fast-Wochenende verschwinden ... die Küche sieht noch aus ... na ja, so ist das nun mal, wenn Männer in der Küche was machen und den Dreck dann nicht beseitigen *lol*

Wir lesen uns,

eure Stephie

Life's a BITCH!

Ja, so ist das! Das Leben ist eine Schlampe!

Warum? Wir haben nun Bienchens Diagnose: hereditäre Sphärozytose = Kugelzellenanämie.
Ich könnte heulen! Ja, wirklich! Mir ist dermaßen zum Heulen zumute, das kann sich kaum jemand vorstellen. Wir hatten ja die Hoffnung nicht aufgegeben, dass es vielleicht doch nur der "normale" Abfall der Erytrozyten ist, den alle Babys zwischen dem 3. und 6. Lebensmonat haben (nur nicht so ausgeprägt) und dass sich die Oberärztin hier in der Kinderklinik nur verguckt hat, als sie meinte, Kugelzellen zu sehen. Aber sie hatte recht: in Bienchens Blut sind Kugelzellen. Diese Krankheit kann lebensbedrohlich sein, wenn man z.B. eine hämolytische Krise als solche nicht erkennt.

Und wie geht es nun weiter mit unserem Bienchen?

Wir müssen zu regelmäßigen Blutkontrollen um zu sehen, wie ihr Hb ist. Wenn er zu niedrig ist, muss sie wieder eine Bluttransfusion bekommen. So wird das die nächsten Jahre gehen. Medikamente gibt es nicht :( Wenn sie so 5 oder 6 oder 7 ist, kann man ihre Milz zum Teil oder auch komplett operativ entfernen lassen. Ja, die Milz spielt bei der Kugelzellenanämie eine große und tragende Rolle.

Tja, und nun weiß ich nicht mehr, was ich noch schreiben könnte für heute.

Außer dass ich denke, dass das hier nun wohl Bienchens Blog wird, in dem es um ihr Leben mit der Krankheit Kugelzellenanämie gehen wird.

Eure Stephie